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KINDER - eine Geschichte über Sehnsucht, Dilemma und Abschied

07. Februar 2018

Frankfurt. St. Bernhard informiert Ausgabe 5/2017

"St. Bernhard informiert" ist das unregelmäßig erscheinende Magazin des Kirchortes St. Bernhard, Frankfurt. In Ausgabe 5/2017 wurde der nachfolgende Bericht unserer Beraterin Barbara Heun, Dipl. Sozialarbeiterin und Dipl. Supervisorin, tätig in unserer Beratungsstelle Frankfurt, veröffentlicht.

Kinder – eine Geschichte über Sehnsucht, Dilemma und Abschied

Es ist eine spezifische und nicht einfache Perspektive, die in diesem Artikel um die Vorweihnachtszeit zum Tragen kommt. Es ist auch ein Blick in die tägliche Arbeit der Katharina Kasper-Stiftung, einer staatlich anerkannten Fachberatungsstelle im Kontext Pränatalmedizin, Behinderung und frühem Kindsverlust.

Wer kennt sie nicht, die Sehnsucht nach einem gesunden Wunschkind. Wir haben da so unsere Vorstellungen von Gesundheit und Normalität. So ist der Wunsch nach einer sorgenfreien Schwangerschaft, einer glücklichen Geburt, einem gesunden Kind und einem guten Heranwachsen nur zu verständlich.

Aber manchmal kommt es anders, so wie eine betroffene Mutter in einem Bild beschreibt: „Ich wollte nach Italien reisen und landete in Holland. – Ich wollte ein gesundes Kind und erwartete ein Kind mit Trisomie 21, einem Down-Syndrom“

Diese Situation ist zunächst nicht zu begreifen. Sie sprengt alle Sehnsüchte und Träume hinsichtlich eines glücklichen Lebens und einer freudigen Zukunft. Es ist der Abschied von dieser Sehnsucht, verbunden mit Trauer und Enttäuschung. Denn bei Abweichungen von dem, was wir als Normalität bezeichnen, wird es eng, weil der innere und äußere Druck gewiss nur schwer auszuhalten ist. Es stellen sich quälende Fragen: Werde ich unser Kind austragen können? Wie wird unsere künftige Lebensplanung aussehen?

Was bedeutet es für unser Familienleben, mit einem Kind mit Behinderung bzw. mit Beeinträchtigung zu leben? Wie werden die Geschwisterkinder reagieren? Wie wird sich unser Umfeld verhalten?

Werdende Eltern sehen sich einer Entscheidung ausgesetzt, die sie eigentlich nicht treffen können, die niemand treffen kann. Ein großes unauflösbares Dilemma wird deutlich. Die Pränataldiagnostik hat die Realität sichtbar gemacht und die Bilder des Ultraschalls geben zunehmend die Gewissheit, „dass etwas nicht in Ordnung ist.“ „Fluch und Segen“ – so wird die diagnostische Entwicklung in diesem Feld auch genannt. Eine Pränataldiagnostikerin fasst es so in Worte: „Wir haben bei der Untersuchung vielleicht schon gesehen, dass das Kind ein organisches Problem hat und sind schon in dem Bewusstsein, dass wir den werdenden Eltern gleich von diesem Problem berichten müssen. Es gehen uns als Untersucher dann sehr viele Gedanken durch den Kopf. Auf der einen Seite beschäftigt uns das Suchen nach der konkreten Diagnose eines festgestellten Problems, Erkrankung, Fehlbildung des Kindes. Welche Prognose wird das Kind haben, welche Möglichkeiten der Behandlung wird es geben? Auf der anderen Seite belastet uns schon der Gedanke daran, was die werdende Mutter sagen wird, wie sie bei der Übermittlung der Diagnose reagieren wird. Welche Veränderung ihrer Gefühle erfährt sie in diesem Moment hinsichtlich ihrer eigentlich frohen, hoffnungsvollen Erwartung eines gesunden Kindes!“

Der Aspekt der „Guten Hoffnung“ tritt in den Hintergrund. Angst, Unsicherheit und gesellschaftliche Haltungen prägen Gedanken und Entscheidungen während einer solchen Schwangerschaft. Das Thema Fehlbildungen, Behinderung – Leben mit Beeinträchtigung wird so zu einem wichtigen Bestandteil nicht nur in den Gedanken der Betroffenen, sondern auch in den Beratungsgesprächen. Es wird zunehmend zu einer Realität, der man sich nicht verschließen kann. Der Ausgang ist offen. Eine Entscheidung kann eigentlich nicht getroffen werden. Die Auseinandersetzung mit den Fakten und den damit verbundenen Ängsten und Unsicherheiten braucht Zeit, Raum und Verständnis und jemand, der eine Sichtweise von außen ermöglicht. Diese Sichtweise und Haltung hat immer die gesamte Situation im Blick und begleitet den Entscheidungsprozess – mit allen Konsequenzen. Im Blick ist das Wohl des Kindes, das der Frau und der gesamten Familie. In die individuelle Situation der Betroffenen greift die gesellschaftliche Einstellung zu Behinderung und Beeinträchtigung. Deshalb ist von entscheidender Bedeutung, wie Gesellschaft Behinderung wahrnimmt und wie sie mit Beeinträchtigungen umgeht. Denn vor dem Hintergrund gesellschaftlicher Einstellungen zu Behinderung fürchten vor allem Frauen, durch ein Kind mit Behinderung soziale Bezüge und Lebensräume zu verlieren und in eine Dauerbelastung zu geraten, die die eigene Lebensplanung in Bezug auf Familie und Existenzsicherung in Frage stellt.

Die diagnostizierte Behinderung des Kindes löst in der Regel einen existenziellen Konflikt aus, weil Frauen und Paare sich überfordert fühlen und nicht wissen, wie sie ihr Leben mit einem Kind, das ein besonderes Maß an Aufmerksamkeit, Pflege und Fürsorge braucht, bewältigen sollen. Es geht um die Annahme eines Kindes und um Liebe. Aber manchmal ist es auch zum Verzweifeln, weil der Alltag so voll gepackt ist mit Terminen oder Klinikaufenthalten. Es ist auch die Angst, dass die Geschwisterkinder zu Schattenkindern werden. Alles in allem eine große Herausforderung für die Lebensgestaltung. Eine betroffene Mutter hat es in Worte gefasst: „Unsere Kinder haben uns beigebracht, wie nah das Lachen und Weinen beieinander liegen. Sie haben uns Demut und Behutsamkeit gelehrt und unser Menschenbild verändert. Sie bestimmen unser Leben und haben uns gezeigt, dass wir die Vielfalt und jegliche Form menschlichen Daseins akzeptieren müssen. Wir kämpfen uns und unsere Kinder durch den Alltag, der von Hindernissen geprägt ist und dennoch wollen wir uns den Blick auf diese Vielfalt bewahren.“ (Claudia Carda-Döring (u.a.):“Berührt: Alltagsgeschichten von Frauen mit behinderten Kindern“, Verlag Brandes und Apsel)

Es gibt aber auch die Situationen, ein Kind während der Schwangerschaft oder nach der Geburt zu verabschieden? Dann, wenn die Entscheidung darauf hinausläuft, es nicht auszutragen bzw. wenn es von sich aus stirbt.

Wir begleiten diese Prozesse auf der Basis eigener Wertegebundenheit, ohne die moralische Keule zu schwingen. Dies steht uns nicht zu. Dazu ein besonderes Beispiel: Eine muslimische Familie kam in die Beratung. Die Frau war schwanger mit schweren Fehlbildungen ihres Kindes. Wenn überhaupt gab es eine Überlebensmöglichkeit bis zur Geburt. In den Beratungsgesprächen hat die Familie die Entscheidung getroffen, so lange es geht, dem Kind die Lebensmöglichkeit zu bieten, d.h. den palliativen Weg zu gehen. Ich habe sie auf diesem Weg begleitet und gefragt, ob es für sie als Familie eine Grundlage gäbe, sich so zu entscheiden. Es war ihr muslimischer Glaube und sie erzählten von der Geschichte, wie die Engel ihr kleines Mädchen zum Paradies begleiten und es bei Allah aufgehoben ist. Es entspann sich in dieser traurigen Situation ein sehr spirituelles, interreligiöses Gespräch. Ich selbst dachte an unser christliches Verständnis und an den Hymnus:“… Zum Paradies mögen Engel Dich geleiten...“.

Trotz einer sehr großen Traurigkeit hatte dieses Gespräch etwas Tröstliches und es endete mit einem „inschallah“. Das kleine Mädchen ist während der Schwangerschaft verstorben. Die Frau musste ihr totes Kind zur Welt bringen, es hatte einen Namen und die gesamte Familie hat es begraben und sehr getrauert.

Nach längerer Zeit stellte sich die Sehnsucht nach weiteren Kindern und somit nach Familiengründung ein. Der Hoffnungsaspekt und die Zukunftsperspektive rückten wieder in den Mittelpunkt.

Das Thema Kinder ist hier aus einem Blickwinkel erzählt, zur Vorweihnachtszeit der Geburt eines Kindes, das wir Jesus nennen, dessen Zukunft ebenfalls offen und sehr risikoreich war. Vielleicht schließt sich hier ein Kreis.

(von Barbara Heun)



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